לייעוץ משפטי בנושא רשלנות רפואית - 03-940-5454
במידה ונולד לכם ילד עם תסמונת האיקס השביר מומלץ לברר אפשרות לתביעת פיצויים בגין רשלנות רפואית בהריון. משרדנו מייצג משפחות רבות לילדים עם תסמונת האיקס השביר כאשר במקרים בהם נמצא כי קיימת עילת תביעה בגין רשלנות רפואית, סכומי הפיצויים עשויים להגיע למיליוני ש”ח.
תסמונת האיקס השביר (Fragile X syndrome) הינה הסיבה השכיחה ביותר לפיגור שכלי המועבר בתורשה והסיבה השנייה בשכיחותה לפיגור באוכלוסיה אחרי תסמונת דאון .
תסמונת איקס שביר קשורה בהרחבת מספר ההכפלות של רצף תלת-בסיסי (CGG) ב-DNA שבפרומוטור לגן ל-FMR-1 על כרומוזום X. הגורם הספציפי לפגיעה עצמה הנו מחסור בחלבון כתוצאה מפגם בגן FMR1.
תסמונת האיקס השביר הינה תסמונת דומיננטית, כאשר בניגוד למחלות גנטיות רבות אחרות, מספיק שהאישה בלבד תהיה נשאית או בעלת מוטציה מלאה של איקס שביר כדי שגם הצאצא שלה יהיה חולה במחלה (אין צורך ששני בני הזוג יהיו נשאים).
לנוכח השכיחות הגבוהה של תסמונת האיקס השביר בכלל האוכלוסייה בישראל ולנוכח חומרת המחלה מקובלת בארץ מזה שנים רבות בדיקת סקר כללית לנשים הרות או המתכננות ההריון. כלומר, מומלץ לכל אישה, גם כאשר לא ידוע על גורם סיכון כלשהו במשפחה, לבצע בדיקת נשאות לתסמונת האיקס השביר, כאשר במידה ומתגלה כי האישה נשאית של תסמונת האיקס השביר (בין 55-200 חזרות) או בעלת המוטציה המלאה לאיקס שביר (מעל ל-200 חזרות) ישנו סיכון משמעותי כי ייולדו לה צאצאים החולים בתסמונת האיקס השביר. רמת הסיכון נמצאת ביחס ישר למספר החזרות, כאשר הסיכון לצאצאים חולים גדול יותר כאשר מספר החזרות גבוה יותר.
יש לציין כי הנשים הנשאיות של פרה מוטציה לאיקס שביר אינן חולות במחלה (אם כי קיים סיכון יתר לכשל שחלתי מוקדם – הפסקת מחזור הוסת לפני גיל 40, ותסמונת נוירולוגית בשם FXTAS המופיעה מעבר לעשור הרביעי או החמישי לחיים וכוללת הפרעות תנועה והפרעות קוגניטיביות). גם אצל נשים בעלות מוטציה מלאה, כלומר נשים החולות בתסמונת האיקס השביר, המחלה לא תמיד באה לידי ביטוי, ומכאן החשיבות הרבה של ביצוע בדיקת הסקר העשויה למנוע לידת צאצאים החולים במחלה החמורה.
במידה וקיימים גורמי סיכון במשפחה, כגון מקרים של פיגור שכלי, אוטיזם או עיכוב התפתחותי מומלץ להפנות את האישה לייעוץ גנטי ובירור נשאות לתסמונת האיקס השביר.
אם לסכן נקודה זו, בשנים האחרונות מומלץ לכל אישה הרה לבצע בדיקה זו לאיקס שביר גם כשאין אינדיקציה רפואית (כמו סיפור משפחתי) ועל אחת כמה וכמה כאשר יש אינדיקציה.
ניתן לאתר נשאות לתסמונת איקס שביר בבדיקת דנ”א ספציפית לתסמונת X השביר. בבדיקה זו מבצעים אנליזה של הדנ”א בגן המקודד של FMR1 . את הבדיקה הזו החלו לבצע בארץ בתחילת שנות ה-90. מהימנותה לאיתור תסמונת ה-X השביר הנה מעל 95-99%. המבדק מתבצע באמצעות דגימת דם הנשלחת למעבדה. יתרונה הבולט של בדיקה זו מלבד מהימנותה הרבה הנה באיתור נשאים. ניתן לבצע את הבדיקה לפני ההיריון, אולם ניתן לבצעה גם במהלך ההיריון.
במידה ונמצא כי קיים גורם סיכון ללידת ילד עם תסמונת האיקס השביר, לדוגמא כאשר ידועים מקרים של תסמונת האיקס השביר במשפחה או כאשר האם נמצאת כנשאית לתסמונת האיקס השביר, ניתן לבצע איבחון טרום לידתי באמצעות בדיקת סיסי שלייה או בדיקת מי שפיר כדי לבדוק באופן מהימן ביותר האם העובר חולה במוטציה המלאה (המחלה על כל תחלואיה) או לא, כאשר במידה ונמצא כי העובר חולה במחלה הקשה ניתן לפנות לועדה להפסקת הריון.
יש לציין כי קיימת גם אופציה לבצע אבחון עוד בטרם הכניסה להריון, באמצעות PGD, דבר היכול לאפשר לזוגות לוודא כי ייקלט הריון רק עם עובר אשר אינו חולה במחלה (אופציה מאוד רלוואנטית לזוגות שמטעמים דתיים לא יהיו מוכנים לבצע הפסקת הריון אך אינם מעוניינים ללדת ילדים החולים במחלה הקשה).
תסמונת האיקס השביר הינה מחלה גנטית חמורה ושכיחה אשר מתבטאת לרוב בפיגור שכלי בדרגות שונות, ליקויי תקשורת על רצף האוטיזם, הפרעות קשב וריכוז ואימפולסיביות, עיכוב שפתי, ליקויים התנהגותיים, ליקויים רגשיים (חרדות) ועוד. לעיתים ניתן לראות מראה פנים טיפוסי הכולל אפרכסות בולטות וגדולות, ממדי גוף וראש גדולים ואשכים גדולים.
הפגיעה עקב תסמונת איקס שביר מודגשת יותר בבנים ובאה לידי ביטוי באופן חריף וחמור יותר, בעוד שבבנות ניתן לזהות טווח של התבטאות החל מחוסר סימנים עבור בהפרעות למידה וכלה בפיגור שכלי עם ליקויים רב תחומיים רשים.
ישנם מספר סימנים שהופעתם (בעיקר בשילוב) יכולה להצביע על קיומה של מחלת איקס שביר: בעיות אכילה בגיל הצעיר כולל הקאות ופליטות, עיכוב ובעיות במוטוריקה גסה ועדינה, פיגור שכלי, סיפור משפחתי של פיגור שכלי, היפר-אקטיביות, נטייה להימנעות מקשר עין ישיר, ,חזרה על מילים או משפטים, אוזניים גדולות, אשכים גדולים, גמישות יתר במפרקי הידיים וכיוצ”ב. במקרים אלה מומלץ לפנות לקופת החולים ולבקש לבצע את הבדיקה לאבחון X שביר.
יש לציין שגם אם בעבר ביצעה האם בדיקת סקר ל-X שביר, ואף אם במהלך ההריון בוצעה אבחון טרום לידתי ונמצא כי העובר לכאורה בריא, אולם לאחר הלידה מודגמים מאפיינים מאוד בולטים של תסמונת האיקס השביר, מומלץ לבצע שוב את הבדיקה לאיקס שביר לילד, שכן כבר נתקלנו, ואנו מייצגים מספר משפחות, שבהם נטען לרשלנות בבדיקת סיסי שלייה, כאשר בדיעבד התברר כי הילד חולה בתסמונת האיקס השביר (למרות שבהריון נמסר כי העובר בריא).
במקרים שבהם נולד ילד עם תסמונת האיקס השביר ייתכן וקיימת עילת תביעה בגין רשלנות רפואית במעקב ההריון. עילת התביעה במצבים אלה מכונה “הולדה בעוולה“.
בית המשפט העליון קבע כי בדיקת הנשאות לאיקס שביר לנשים הרות הינה בדיקה ידועה ואמינה אשר יש ליידע את כל הנשים ההרות בדבר קיומה והאפשרות לבצע, כאשר במידה ורופא הנשים כלל לא יידע את האישה כי ניתן לבצע בדיקות סקר גנטיות ובפרט בדיקה ל-X שביר מדובר ברשלנות רפואית. באותו מקרה פסק בית המשפט פיצוי בסך של כ – 8,500,000 ₪ (כולל התשלומים שהמשפחה קיבלה וצפויה לקבל מביטוח לאומי). פסק דין זה, חשוב גם למקרים אחרים שבהם נטען עקב רשלנות רפואית נמנע מההורים לגלות כי ילדם עלול להיוולד עם תסמונת גנטית חמורה ושכיחה.
נציין מספר דוגמאות נוספות למצבים שבהם ניתן לשקול הגשת תביעת רשלנות רפואית בגין לידת ילד עם X שביר:
ככלל, יש לתמוך כל טענה שעניינה ברפואה בחוות דעת רפואית ערוכה כדין. לפיכך, לרוב יש להסתייע בחוות דעת של מומחה בתחום הגניקולוגיה או גנטיקה לביסוס רשלנות הצוות הרפואי ובחוות דעת נוספת לקביעת אחוזי הנכות והצרכים המיוחדים והשיקומיים להם יזדקקו היילוד ובני משפחתו עד לאריכות ימי חייו.
בתביעות אלה המכונות גם “הולדה בעוולה” יש להוכיח כי עקב רשלנות הצוות הרפואי נמנעה מההורים האפשרות לגלות את העובדה כי הילד חולה באיקס שביר ובהתאם נמנעה מהם האפשרות לבצע הפסקת הריון.
ככלל, התביעה מוגשת על ידי ההורים (ליילוד עצמו אין עילת תביעה) לפיצוי בגין כל הוצאותיהם המיוחדות שהוציאו ויוציאו, עוגמת הנפש שנגרמה להם ועוד.
סכום הפיצויים במקרים שבהם נולד ילד עם תסמונת האיקס השביר תלוי במידה רבה במידת המוגבלות, אחוזי הנכות שנקבעו, ובעיקר הפגיעה התפקודית של הילד וצרכיו המיוחדים. יש לזכור כי הפיצוי הכספי בתביעות אלה אינו בבחינת מתן פרס והוא נועד לאפשר למשפחה להמשיך את התהליך המורכב של שיקום הילד תוך אבטחת מלוא צרכיו המיוחדים עד לאריכות ימי חייו ותוך מתן איכות חיים ועצמאות מירבית לילד ומשפחתו.
העלויות הכרוכות בגידול ילד החולה בתסמונת האיקס השביר הינן גבוהות מאוד, ומסיבה זה, במידה והתביעה מתקבלת, גם סכומי הפיצויים שנפסקים עשויים להיות גבוהים מאוד ולהסתכם במיליוני ש”ח. כך למשל קבע בית המשפט בעניינה של ילדה החולה בתסמונת האיקס השביר עם פיגור שכלי קל וסימנים של אוטיזם כי הפיצוי יעמוד על – 8,500,000 ₪. במקרים שבהם תפקודו של הילד נמוך יותר והוא זקוק לצרכים מיוחדים רבים יותר, סכום הפיצויים אף צפוי להיות גבוה יותר.
כמובן, שיש לבחון כל מקרה לגופו, בהתאם למוגבלותו וצרכיו הייחודיים של הקטין החולה בתסמונת.
חשוב לציין כי עד לאחרונה, באותם מקרים שבהם היה נולד ילד עם X שביר, התביעה היתה מוגשת על ידי היילוד כאשר ניתן היה להגישה עד גיל 25 (7 שנים מיום שבגר). לאחרונה, קבע בית המשפט העליון כי ליילוד אין יותר עילת תביעה, כאשר ההורים הם הגורם אשר צריך להגיש את התביעה (הולדה בעוולה).
לדבר יש משמעות רבה בנושא ההתיישנות, כלומר עד איזה גיל ניתן להגיש את התביעה, כאשר בהתאם להלכה, תקופת ההתיישנות היום היא של 7 שנים בלבד מיום היווצרות עילת התביעה, כלומר 7 שנים מיום הלידה (ובנסיבות מסוימות ניתן להאריך את ההתיישנות ל-7 שנים מיום גילוי התסמונת או מהיום שניתן היה לגלותה).
לגבי ילדים שכבר חצו את גיל 7 השנים, בית המשפט העליון אפשר תקופת התארגנות, וקבע כי כדי למנוע נזק בלתי הפיך למשפחות, ניתן יהיה להגיש תביעות אלה (למרות שמדובר כבר בילדים גדולים יותר) עד לחודש אוגוסט 2015.
לכן, במידה ונולד לכם ילד עם תסמונת איקס שביר חשוב לפנות בדחיפות לצורך בירור אפשרות לתביעת רשלנות רפואית.
למשרדנו ניסיון רב בייצוג הורים לילדים עם איקס שביר
משרדנו מייצג מספר רב של משפחות לילדים עם תסמונת האיקס השביר בתביעות הולדה בעוולה וצבר ניסיון רב בתביעות אלה, במסגרתן, עולות סוגיות סבוכות רבות הן בנוגע לשאלת האחריות הן בנוגע לתפקודי הילד וצרכיו המיוחדים והן בנוגע לשאלת הפיצויים הראויים. משרדנו מייצג משפחות מכל רחבי הארץ, כאשר בחלק המקרים, מדובר במשפחות להן יותר מילד אחד החולה בתסמונת האיקס השביר, כאשר משרדנו מייצג את המשפחות בתביעות מול כל קופות החולים בארץ ומול משרד הבריאות, לצד סיוע בהליכים מול ביטוח לאומי.
משרדנו הרצה בדבר זכויות הורים לילדים עם תסמונת האיקס השביר הן בביטוח לאומי והן בתביעות רשלנות רפואית מסגרת כנס של העמותה לתסמונת האיקס השביר בישראל, אשר פועלת להגברת המודעות למחלה, ושיתוף והפצת ידע בין ההורים החברים בעמותה מתוך מטרה לקדם ולשפר את מצב הילדים החולים ב-X שביר.
להערכת סיכויי התביעה ושוויה ניתן לפנות לעו”ד אורי דלאל בטל’: 0544-485312 או בדוא”ל: [email protected].
להערכת סיכויי התביעה ושוויה ניתן לפנות לעו”ד אורי דלאל
054-4485312 [email protected]
